le combat commence

le combat commence
Je faisais tres attention a ses faits et gestes.Si Kevin marchait sur une tete d'épingle ,il tombait,il ne savait pas maitrisé sa chute ,il se relevait en prenant appui ses petites mains sur les genoux.Malgré tout ça il avait appris a pédaler.
[ Ajouter un commentaire ] [ 1 commentaire ]

# Posté le lundi 29 septembre 2008 14:36

Modifié le jeudi 02 octobre 2008 05:40

Kevin 5 ans

Kevin 5 ans
Kevin va bien,il joue ,cours ,monte les escaliers mais les signes apparaissent de plus en plus.Kevin commence a marcher sur la pointe des pieds,tombe plus souvent,il a difficle de se relever.Une nouvelle étape de la maladie.Il est suivi par une kiné tres spécialisée dans ce genre de maladie,Elle me conseille de lui confectionner des petites protheses afin de corriger ses petits pieds,il devra les porter la nuits.Kevin ne va pas a l'école j'ai trop peur des chutes,je prefere le proteger,le garder pres de moi.
[ Ajouter un commentaire ] [ 1 commentaire ]

# Posté le mardi 30 septembre 2008 04:46

Modifié le jeudi 02 octobre 2008 03:59

Kevin 6 ans

Kevin 6 ans
la maladie se manifeste plus rapidement.Il est tres vite épuisé,il tombe de plus en plus,on doit l'aider a ce relever,il n'arrive plus a pédaler sur son petit vélo,la plupart du temps il joue assis a la table,ses petites jambes flanchent.On augmente les scéances de kiné,on continue a lui mettre des protheses mais il a mal ça le gene.entre les passages chez la kiné,les médecins,les nuits a l'hopital de la citadelle j'en peu plus.mais je tiens bon,c'est un combat entre moi et cette sale maladie.je veux donner a mon fils tout les soins et le comfort dont il a besoin.je ne veux toujours pas mettre Kevin a l'école,je veux le proteger,le garder rien que pour moi,Pourtant sa kiné arrive a me convaincre que pour son bien son épanouissement je devrais essayer.je ne voulais pas que l'on me parle d'un enseignement spécialisé mais une école normale n'avait pas le comfort dont Kevin avait besoin.
[ Ajouter un commentaire ] [ 2 commentaires ]

# Posté le mardi 30 septembre 2008 05:14

Modifié le mardi 30 septembre 2008 11:46

L 'école

L 'école
Sa kiné m'a proposé d'aller visiter l'école,il y a en plus de l'enseignement un centre médical ou il pourrait y reçevoir tout les soins ,elle meme exerce la-bas et elle pourra continuer pendant les heures d'école a le suivre.Son neuro-pédiatre qui le suis est également directeur médical de se centre.J'ai pris une bonne bouffée d'air et je me suis rendue a ce centre.J'ai tout visité, tout inspecté dans les moindre détail.on m'a présenté les enseignants,le corps médical,les classes,les puéricultrices,les rampes d'acces pour le déplacement d'enfants en chaises roulantes.J'ai constaté que le confort,tout ce dont Kevin avait besoin était la devant mes yeux.Parce que vu l'évolution rapide de sa maladie il fallait prévoir de le mettre en chaise électrique.Je suis partie de l'école en leur disant que j'allais réfléchir a tout ça.La je crois que j'ai pleuré toute les larmes de mon corps,Apres une deuxieme visite a l'école,Kevin m'accompagnait j'ai franchis le pas je l'ai inscrit dans ce centre.La marche de Kevin se faisait de plus en plus rare.Lui il était ravi,il allait avoir des copains avec le meme probleme que le sien.avoir une chaise pour ce déplacer.Il était heureux,ça me rendait folle de joie de le voir ainsi.C'était une épreuve de plus dans l'évolution de sa maladie ,mais j'avais réussi a franchir le cap.Et c'est ainsi que Kevin est entré le premier septembre 1999 au centre Léona Platel du Parc Astrid a Liege.
[ Ajouter un commentaire ] [ 3 commentaires ]

# Posté le mardi 30 septembre 2008 06:07

Modifié le mardi 30 septembre 2008 11:46

Sa 7 eme année

Sa 7 eme année
La Kevin a un peu plus de sept ans.Il a perdu la marche totalement a 6 ans et 9 mois.Il est souvent malade,il fait des bronchites,il a des apnées,de plus en plus fatigué.Je constate qu'il devient de plus en plus fragile encore une étape de sa maladie.Je tiens bon malgré tout.
[ Ajouter un commentaire ] [ 1 commentaire ]

# Posté le mardi 30 septembre 2008 06:27

Modifié le jeudi 02 octobre 2008 05:22